ME/CVS
ME/Chronische Vermoeidheidssyndroom
Vanaf september 1992 tot ongeveer halverwege het jaar 2005 heb ik ME ofwel het Chronische Vermoeidheidssyndroom gehad. Het herstelproces ging langzaam. In en na het jaar 2000 was er nog sprake van een verdergaande verslechtering, maar in de jaren nadat ik de diagnose 'stoornis uit het autistisch spectrum' had gekregen, verbeterde eerst mijn geestelijke gezondheid en vervolgens geleidelijk aan ook mijn lichamelijke gezondheid (zie de pagina Genezing?).
Helaas zijn de oorzaken van ME/CVS naar het idee van velen nog niet opgehelderd. Zelf kreeg ik echter jaren geleden het werk van de Amerikaan G.E. Poesnecker onder ogen. Hij heeft een theorie over ME/CVS ontwikkeld die mij erg aanspreekt en waarvan ik overtuigd ben dat hij uiteindelijk voor minstens 80% juist zal blijken te zijn.
Hieronder plaats ik een samenvatting van deze theorie. Voor verdere informatie over het werk van Poesnecker en de verkrijgbaarheid van het boek, zie de paragraaf Meer informatie onderaan.
Theorie over ME/CVS 1)
door G.E. Poesnecker
Samenvatting door B.J. van Kesteren
De onderstaande samenvatting is gebaseerd op het boek Chronic Fatigue Unmasked (1993) door Gerald E. Poesnecker, N.D., D.C. 2) en op een monografie van zijn hand, getiteld The Hans Selye Chart and the Adrenal Stress Index 3). Dit boek is in 1999 vervangen door een sterk uitgebreide versie, Chronic Fatigue Unmasked 2000, waarin onder meer nieuwe ontwikkelingen op diverse terreinen worden besproken.
Deze samenvatting is in eerste instantie geschreven voor ME-patiënten en later enigszins aangepast voor een wat breder publiek.
Ontstaan van de ziekte
Volgens Poesnecker ontstaat ME door de combinatie van een aangeboren zwak neuroglandulair systeem en een periode van ononderbroken stress.
- Het neuroglandulair systeem is het systeem van hersenen, ruggenmerg, zenuwen en klieren.
- Het woord Stress heeft in dit verband een ruimere betekenis dan die waarin wij het meestal gebruiken, want het kan inhouden: fysieke stress, mentale stress en/of emotionele stress. Zelfs noemt Poesnecker ook een keer spirituele stress.
Bij langdurige fysieke stress kun je bijvoorbeeld denken aan een
slepende virusinfectie, verwondingen ten gevolge van een ongeluk, het inademen
van gevaarlijke stoffen of chronische pijn.
Mentale stress is stress ten gevolge van geestelijke inspanning, die niet
direct met je emoties te maken heeft, bijvoorbeeld door (te) hard werken in een
baan die vooral geestelijke inspanning vergt.
Van langdurige emotionele stress zal iedereen wel een paar voorbeelden
kunnen bedenken; denk aan een slepende slechte relatie, angst ten gevolge van
het wonen in een onveilig gebied of zorgen om een kind dat chronisch ziek is of
verslaafd.
Het lichaam maakt geen onderscheid tussen verschillende vormen van stress, en
reageert op elke van deze vormen hetzelfde.
De combinatie van een aangeboren zwak neuroglandulair systeem en ononderbroken stress in de hierboven genoemde zin, heeft tot gevolg dat de bijnieren uitgeput raken. Dit heeft op zijn beurt weer allerlei andere lichamelijke ontregelingen tot gevolg. Bij een deel van de patiënten reageert de hypofyse op de uitputting van de bijnieren door deze op te zwepen en zodoende toch de aanmaak van diverse door de bijnieren geproduceerde hormonen (waaronder adrenaline) in stand te houden. Het spreekt vanzelf dat de uitputting van de bijnieren daardoor niet afneemt.
Een bijkomend probleem is, dat de meeste (potentiële) patiënten hun manier van leven niet tijdig aanpassen aan hun wat kwetsbare conditie. Ze gaan bijvoorbeeld vaak te lang door met te hard werken. Op dit punt krijgen ME-patiënten ook vaak de verkeerde adviezen.
Potentiële ME-patiënten zijn volgens Poesnecker mensen bij wie onder invloed van stress de bloedvaten zich verwijden in plaats van zich te vernauwen zoals bij de meeste andere mensen, en bij wie de bloeddruk ten gevolge daarvan daalt.
In het verleden was Poesneckers belangrijkste diagnostische test (in combinatie met het verhaal van de patiënt): het meten van de bloeddruk van de patiënt terwijl deze zit, hem/haar vervolgens laten opstaan en de bloeddruk opnieuw meten (eventueel een minuut later weer). Als de bloeddruk daalt, hetzij onmiddellijk na het opstaan, hetzij circa een minuut later, heeft de patiënt met een grote mate van waarschijnlijkheid ME. Voor deze op de bloeddruk gebaseerde test is tegenwoordig een speekseltest in de plaats gekomen, waarmee onder meer het DHEA-gehalte van het speeksel wordt gemeten en de correlatie tussen het in het speeksel aanwezige DHEA en cortisol. De uitslag van de speekseltest wordt de Adrenal Stress Index (ASI) genoemd.
Het mechanisme waardoor de ziekte zichzelf in stand houdt
Volgens Poesnecker houdt de ziekte zichzelf in stand stand doordat hij zelf weer zoveel vormen van stress met zich meebrengt. Poesnecker besteedt uitgebreid aandacht aan een voorbeeld van fysieke stress die enerzijds het gevolg is van ME/CVS, maar de ziekte tevens in stand houdt: het feit dat de spijsvertering zodanig verstoord raakt dat er voedingsstoffen in het lichaam terecht komen die niet voldoende zijn afgebroken. Deze half afgebroken voedingsstoffen worden door het lichaam als 'vijandelijke' stoffen herkend, waardoor het lichaam er allergisch op reageert. Dit betekent uiteraard nog meer fysieke stress dan er al was 4).
Behandeling zoals Poesnecker die geeft
De behandeling van Poesnecker en zijn collega's richt zich enerzijds op het versterken van het algemene (lichamelijke) aanpassingsmechanisme, en anderzijds op het zoveel mogelijk reduceren van allerlei vormen van stress in het leven van de patiënt.
De lichamelijke behandelingen bestaan uit een dieet, voedingssupplementen en een aantal andere medicijnen, waaronder bijnierschorsextract, en uitwendige behandelingen zoals massages en het gebruik van apparatuur die de werking van bepaalde organen stimuleert. Bij het reduceren van stress krijgt de patiënt begeleiding in de vorm van gesprekken, in de latere versie van het boek Life-style counseling genoemd.
Omdat dure behandelingen op zichzelf weer een bron van stress kunnen zijn, wordt bij het uitkiezen van bepaalde behandelingen het financiële aspect ook meegewogen. Uiteindelijk gaat het erom dat de patiënt vooruitgang boekt doordat het totaal aan aangeboden behandelingen sterker is (zwaarder weegt) dan de hoeveelheid stress in het leven van de patiënt. Dit kan door de fysieke behandelingen een grote(re) rol te laten spelen, door meer de nadruk op stressreductie te leggen, of door een combinatie van beide.
In zijn boek Chronic Fatigue Unmasked besteedt Poesnecker, behalve aan het bovenstaande, aandacht aan de verantwoordelijkheid van de patiënt en die van zijn familie, aan de rol van seksualiteit in het leven van de ME-patiënt en aan allerlei bronnen van (fysieke) stress in het interne en externe 'milieu': acute en chronische infecties; allergieën; toxische chemische stoffen; en een restgroep bestaande uit o.m. fluorescerend licht, alcohol, sigaretten, drugs, en ziekten die een complicerende factor vormen (bijvoorbeeld hypothyreoïdie). In een aantal bijlagen geeft hij aanwijzingen voor diëten (met voorbeelden), een korte beschrijving van de Clymer Health Clinic 5) in Quakertown (Pennsylvania) en een beschrijving van de toxiciteit van een aantal metalen.
Literatuur
Poesnecker, G.E. (1993). Chronic Fatigue Unmasked, what you and your doctor should know about the adrenal syndrome, today's most misunderstood, mistreated and ignored health problem. Richlandtown (PA): Humanitarian Publishing Company. ISBN 0-916285-39-1
Poesnecker, G.E. (1999). Chronic Fatigue Unmasked 2000. Quakertown (PA): Humanitarian Publishing Company. ISBN 0-916285-61-8
Meer informatie
Meer informatie over het werk van Poesnecker is te vinden op de site Chronic Fatigue Syndrome, CFIDS & Fibromyalgia. Daar is ook het boek Chronic Fatigue Unmasked 2000 te bestellen (de versie uit 1993, waarop deze samenvatting is gebaseerd, is uitverkocht). Het is mij niet bekend of het ook in de Nederlandse boekhandel verkrijgbaar is. Reacties en vragen naar aanleiding van deze samenvatting zijn welkom.
1) In het boek waarop deze samenvatting is gebaseerd, gebruikt Poesnecker voor ME/CVS de term Adrenal Syndrome. Daartoe rekent hij zowel CFS als CFIDS, te vertalen met respectievelijk CVS (Chronische Vermoeidheidssyndroom) en ME (Myalgische Encephalomyelitis). Bij ons worden de termen CVS en ME door sommigen van elkaar onderscheiden, terwijl anderen van mening zijn dat een dergelijk onderscheid vooralsnog niet zinvol is. In de latere versie van zijn boek, Chronic Fatigue Unmasked 2000, gebruikt Poesnecker de term CFS (Chronic Fatigue Syndrome).
2) N.D. = Naturopathic Doctor
D.C. = Doctor of Chiropractic
3) Deze monografie is in Chronic Fatigue Unmasked 2000 opgenomen als Hoofdstuk 5.
4) Dat de ziekte ook veel emotionele stress tot gevolg heeft, mede door een gebrek aan erkenning en de materiële gevolgen daarvan, is bij alle ME-patiënten bekend - BJvK.
5) Deze informatie ontbreekt in Chronic Fatigue Unmasked 2000. De hierboven genoemde website geeft echter informatie over een aantal met elkaar verbonden klinieken, die de alle de naam Healing Research Center dragen.