Op de Themadag 'Autisme, een kennismaking' heb ik verteld wat de diagnose
autismespectrumstoornis (ass), die ik
pas na mijn vijftigste kreeg, mij heeft gebracht.
Ik vind het verhaal te persoonlijk om het in zijn geheel op internet te zetten. Hieronder
is daarom een verkorte versie opgenomen. Wie graag het hele verhaal wil lezen kan dat
aanvragen via het Contact-formulier op deze site.
'Een wereld van verschil', heb ik mijn verhaal genoemd, en wel om twee redenen. Enerzijds is de wereld zoals mensen met autisme die ervaren, anders dan de wereld zoals anderen die zien. Dat wordt mooi verbeeld in de autisme-bedel op de dia. Anderzijds kan het krijgen van de diagnose autisme een wereld van verschil maken.
Ik ben in 1950 geboren en groeide op als enig kind. Ik heb de afwezigheid van broertjes of
zusjes altijd als een groot gemis gevoeld. Ik voelde me er ook eenzaam door: de kinderen
uit andere gezinnen hoorden altijd veel meer bij elkáár dan bij mij.
Buiten de gestructureerde situatie op school vond ik het moeilijk om
contacten te leggen. Kinderen in de buurt speelden spontaan met elkaar; ik wist niet wat
ik moest doen om mee te doen. Ook met anderen om mij heen speelde ik in m’n eentje.
Aan het eind van de middelbare school werd ik me steeds meer bewust dat
ik niet goed met de anderen mee kon doen. Ogenschijnlijk was er niet zoveel aan de hand,
maar innerlijk miste ik de aansluiting.
Tijdens mijn stagejaar van de sociale academie merkte ik dat ik niet
goed wist waar ik met mijn cliënten over moest praten, als het niet om concrete
vragen ging waarover ik moest rapporteren. Mede daarom ben ik in dat jaar met die studie
gestopt. Later ben ik alsnog psychologie gaan studeren.
Intussen had ik ernstige psychische problemen gekregen: een eetstoornis, chronische depressiviteit en hardnekkige concentratieproblemen. Ondanks veel therapie (inclusief opnames) kwam hier geen verbetering in. De oorzaak hiervan werd pas duidelijk toen ik op mijn vijftigste, naar aanleiding van een tv-programma over 'hoog-functionerend autisten', begon te vermoeden dat ik een aan autisme verwante stoornis had. Ongeveer anderhalf jaar later kreeg ik inderdaad de diagnose 'autisme-spectrumstoornis', later nader omschreven als 'syndroom van Asperger'.
De diagnose heeft een hoop veranderd in mijn leven. Eindelijk begreep ik niet alleen
hoe ik zelf in elkaar zat, maar vooral, wat de verschillen waren tussen mij en andere
mensen. Bovendien had ik tot dan toe vergeefs geprobeerd mezelf te veranderen. Nu
begreep ik dat het zinvoller was om mezelf te leren accepteren. Dit werd bevestigd
door de spirituele weg die ik in die tijd insloeg en sindsdien ben blijven volgen.
Die vertelt mij dat ik in wezen volmaakt ben en niet lui, dom of schuldig.
Doordat ik mijzelf meer ging accepteren begon mijn stemming,
ongeveer een jaar na de diagnose, te verbeteren. Nog een jaar later begon ook mijn
lichamelijke gezondheid vooruit te gaan. Uiteindelijk ben ik grotendeels van de ME
hersteld.
Omdat ik mijn kennis over autisme graag met anderen wilde delen, schreef ik het boek Een gat waar je hart zit over eenzaamheid bij mensen met autisme, dat in 2005 uitkwam. Van 2006 tot 2010 volgden er vijf dichtbundels. Ik geef lezingen over autisme en mensen kunnen bij mij terecht voor een kort advies.
In professioneel opzicht gaat het me dus goed. Toch speelt mijn autisme me dagelijks parten. Om te beginnen in de communicatie, vooral in situaties waarin het erop aankomt, zoals in contacten met artsen of met mijn uitgevers. Verder vind ik het moeilijk om alles voor elkaar te krijgen wat er in het dagelijks leven moet gebeuren. Regelrechte paniek veroorzaakt de steeds verder gaande automatisering, een terrein waarop ik me kan redden maar waar steeds meer bij komt kijken wat ik niet kan overzien. Bij dit alles speelt mee dat ik er alleen voorsta en (te) weinig mensen in mijn naaste omgeving heb die mij bij sommige van deze dingen kunnen helpen.
Had ik eerder geweten wat de oorzaak van mijn problemen was, dan had ik meer kans gehad op een enigszins harmonieus leven. Gelukkig zijn de tijden veranderd en krijgen de autistische kinderen van nu vaker de begeleiding die ze nodig hebben. Dat is voor een groot deel te danken aan de ouders die de NVA hebben opgericht en grootgemaakt. Naast de NVA is er een vereniging speciaal voor volwassenen met autisme, Personen in het Autisme-spectrum, kortweg PAS. Zelf ben ik van beide verenigingen lid. Ook ben ik lid van een paar maillijsten voor mensen met autisme. Daar vind ik mijn lotgenoten en daar vind ik steun. Ik wens u als persoon met autisme of als familielid van een persoon met autisme, dat ook u de begeleiding en de steun vindt waar u behoefte aan hebt.
Ik besluit met mijn eerste kleine gedichtje over anders-zijn uit 2003, 'Soms':
Soms
Soms moet ik zomaar huilen
dan doet het hier zo'n pijn
Dan wil ik enkel schuilen
en warm geborgen zijn
Soms moet ik zomaar huilen
dan voel ik me zo klein
Dat komt van al die jaren
een buitenbeentje zijn
Soms moet ik even huilen
maar is het gauw weer goed
Dan ben ik weer gelukkig
en vol van levensmoed
Uit: Baukje van Kesteren,
Een gat waar je hart zit. Eenzaamheid bij mensen met autisme.
Amsterdam, uitgeverij SWP, 2005.
© Baukje van Kesteren, april 2010
