Levensverhaal
Het is niet mijn bedoeling een volledig levensverhaal op deze site te zetten. Wel wil ik op deze pagina een toelichting geven op het feit dat ik rond mijn vijftigste de diagnose "ADHD en stoornis uit het autistisch spectrum" heb gekregen, en hoe mijn leven er vóór en na die diagnose uitzag, resp. uitziet.
- Kindertijd
- Puberteit
- Op kamers
- Eetprobleem
- Depressie
- Concentratieproblemen
- Overige problemen
- Psychiatrische hulp
- Eindelijk op het juiste spoor
- Man/Vrouw over hoogfunctionerend autisten
- De A-spectrumlijst
- De juiste psychiater
- Ervaringen vergelijken
- De definitieve diagnose
- Bijzondere vraag
Kindertijd
Mijn kindertijd en jeugd leken tamelijk probleemloos te verlopen. Er waren
wat problemen met mijn gezondheid; zo had ik op driejarige leeftijd al een
brilletje nodig, wat in die tijd (1953) erg ongewoon was, en had ik op
vierjarige leeftijd een hartklepinfectie die tot een kleine hartklepafwijking
leidde. Toen ik vijf, resp. zes was, werden mijn ogen rechtgezet. Maar het enige
wat mijn moeder daarnaast als probleem ervoer, was dat ik rond mijn vijfde jaar
erg veel huilde. Ik was vaak niet tot bedaren te brengen en mijn moeder kon er
niet achterkomen wat er met me aan de hand was. Een psycholoog aan wie ze een
keer informeel om raad vroeg, zei: 'Dat geeft niet, dat kind uit zich
tenminste.' Een onjuiste interpretatie en misschien ook wel een gemiste
kans, wie zal het zeggen. Want zelf herinner ik me die huilbuien nog goed,
evenals het ongelukkige gevoel dat er de aanleiding voor was. Maar nee, ik kon
niet zeggen wat er aan de hand was, dat klopt.
Als klein kind voelde ik me al erg eenzaam. Ik heb dat tientallen jaren vooral geweten aan het feit dat ik geen broertjes en zusjes had. Nu weet ik beter, maar het heeft lang geduurd. Ook voelde ik me een buitenbeentje, en ook daar leken wel aanleidingen voor te zijn. Zo was ik dus enig kind, wat in die tijd iets uitzonderlijks was. Mensen (en kinderen) hadden daar ook tamelijk sterke vooroordelen over: enig kinderen waren in de ogen van de meesten per definitie verwend. Daarnaast was ik erg goed op school, en lang voor m'n leeftijd. Hoe vaak ik dat wel niet te horen kreeg! En tot slot dat brilletje. Ik heb het zelf nooit erg gevonden om een bril te dragen, maar ik merkte wel dat andere kinderen het soms gek vonden.
Het gevoel van eenzaamheid kon ik niet uiten, behalve dan in de hardnekkige wens een broertje of zusje te krijgen. Ook het gevoel een buitenbeentje te zijn, uitte ik niet. Het was net alsof het onontkoombaar was, alsof het niet zou helpen als ik het hardop zou zeggen. En waarschijnlijk weerhield schaamte me ervan: het gevoel een buitenbeentje te zijn hield een soort falen in. Wie zou er willen luisteren naar iemand die klaagde over het feit dat ze faalde? Dat was toch haar eigen schuld?
Op school deed ik het, zoals gezegd, goed. En verder gingen er ook wel heel veel dingen goed. Maar intussen was er wel dat enorme gevoel van eenzaamheid, en van nooit goed genoeg te zijn, wat niemand van me wist.
Puberteit
Het eenzame gevoel uit mijn kindertijd bleef toen we tot twee maal toe naar een andere plaats verhuisden. Weliswaar had ik meestal wel vriendinnetjes, maar er ontbrak toch altijd iets. Ook overkwam het me een paar keer dat een 'vast' vriendinnetje, zoals meisjes dat op die leeftijd kunnen hebben, mij plotseling liet vallen voor een ander meisje. Eenmaal op de middelbare school voelde ik me er ook nooit echt bij horen. Van buitenaf gezien viel dat vermoedelijk heel erg mee; zo heb ik in de schoolkrantredactie gezeten, een functie waarvoor je door medeleerlingen werd gevraagd, en ben ik klassenvertegenwoordiger geweest, waar een stemming van de klasgenoten aan voorafging. Maar degenen waar ik eigenlijk bij wilde horen lieten me niet toe in hun clubje, en op de een of andere manier voelde ik me ook toen altijd een buitenstaander.
Vanaf m'n dertiende had ik veel conflicten met mijn ouders. In die tijd was dat vroeg: eigenlijk sprak je toen bij dertienjarigen nog niet van puberteit. Bovendien ging het niet echt over. Toen ik op mijn zeventiende van school afkwam, wilde ik zo snel mogelijk het huis uit. In zekere zin is dat ook gebeurd, zij het dat ik niet direct op kamers ging, maar eerst een jaar bij een oom en tante ging wonen.
De periode van mijn eindexamen heb ik als erg stressvol ervaren. Hoewel ik een van de twee besten van de klas was, was ik erg onzeker over mijn prestaties. Ik kwam toen niet op het idee om het tegenover iemand uit te spreken, maar ik verkeerde in de stellige overtuiging dat de mensen die het Centraal Schriftelijk Examen opstelden, niet konden weten wat wij op school wel en niet 'gehad hadden'.
Pas veel later realiseerde ik me dat de examenstof van tevoren werd vastgelegd en dat het onderwijs op de afzonderlijke scholen daar zo goed mogelijk op werd afgestemd. Maar destijds had ik dat niet in de gaten en het maakte me verschrikkelijk onzeker. Totdat mijn vader aan een van mijn leraren vroeg of ik een kans van slagen had. Het antwoord was: 'Als zij het niet haalt, haalt niemand het.' Dat nam een groot deel van de spanning weg. Wel heb ik in die tijd opnieuw van die huilbuien gehad, waarvan ik eigenlijk niet goed wist waar ze vandaan kwamen. Blijkbaar was ik me ook niet goed van mijn eigen spanning en angst bewust.
Op kamers
Op mijn achttiende ging ik studeren aan de sociale academie en op kamers wonen. Ik vond het heerlijk om zelfstandig te zijn en deed alles zo goed mogelijk, inclusief eten koken en mijn kamer schoonhouden. In tegenstelling tot veel andere eerstejaars ging ik maar éénmaal per drie weken een weekend naar mijn ouders.
Helaas kwam er al gauw een kink in de kabel. Door de mensen bij wie ik mijn eerste kamer huurde, voelde ik me uitgebuit. Ik vond een andere, veel kleinere maar ook veel goedkopere kamer. Daar hield ik het echter maar twee maanden vol; de hospita in kwestie was trouwens ook niet erg gelukkig met mij. Ik voldeed niet aan haar verwachtingen, en ik op mijn beurt ervoer haar houding tegenover mij als erg bemoeiziek en daardoor benauwend.
Nog twee keer ben ik van kamer veranderd en op de vierde kamer die ik huurde, had ik het veel beter naar m'n zin. Dat kwam vooral doordat de hospes zich nergens mee bemoeide. Die vrijheid had ik nodig. Ik heb daar nog jaren gewoond.
Eetprobleem
Intussen ging het echter niet goed met me. Een vriendin van me wilde aan de lijn doen en maakte mij ook enthousiast. Samen volgden we een dieet uit de Margriet van 1600 calorieën per dag, waarbij we ook dagelijks oefeningen deden. Op ons beiden had dit echter een averechts effect. Na verloop van tijd was het dieet ons te streng, en begonnen we alles te eten wat we maar in huis hadden. Bij mij is dit echter veel sterker uit de hand gelopen dan bij m'n vriendin. Binnen de kortste keren had ik een enorm eetprobleem ontwikkeld, dat mijn hele leven beheerste en een sociaal leven bijna onmogelijk maakte.
Depressie
Als reactie op mijn eetprobleem en op het sterke gevoel te falen, dat het eetprobleem met zich meebracht, werd ik al snel erg depressief. Vervolgens hielden het eten en de depressiviteit elkaar in stand. Er waren echter meer oorzaken voor mijn depressiviteit; zo kreeg ik al snel nadat het eetprobleem begonnen was, ook ernstige concentratieproblemen. Bovendien was er sprake van een 'autonome' depressiviteit, die dus niet was terug te brengen tot een uiterlijk waarneembaar probleem. Achteraf gezien had dat autonome gedeelte te maken met een erg negatief zelfbeeld.
Alles bij elkaar was het dus een complexe situatie. Veel mensen die aan depressies lijden, verkeren periodiek of tijdelijk in een depressie. Tussen de depressies door, resp. erna, kunnen zij weer zichzelf zijn en van het leven genieten. Ikzelf heb in meer dan dertig jaar tijd praktisch nooit het gevoel gehad dat ik mezelf was en me nooit echt kunnen ontspannen. Er waren wel korte perioden waarin ik me niet depressief voelde, maar dan was ik erg gespannen omdat ik voortdurend aan het vechten was tegen de volgende depressie, die er alweer aan zat te komen. Een strijd die ik elke keer opnieuw verloor.
Depressiviteit hield voor mij overigens niet in de eerste plaats een verlies van interesse in, of een zekere dofheid, een grauwsluier die over het bestaan trekt. Het was juist een heel heftige pijn, die ik nog het best kan beschrijven als het gevoel in een zwembad te zwemmen dat gevuld is met glasscherven.
Concentratieproblemen
Hierboven zei ik al iets over mijn concentratieproblemen als aanleiding tot depressiviteit. Deze concentratieproblemen begonnen in het eerste jaar van mijn studie aan de sociale academie. Plotseling kon ik niet meer rustig zitten en een studieboek lezen. Weliswaar heb ik ook het tweede jaar van die studie nog met goede cijfers gehaald, maar ik zie me nog zitten met een psychiatrieboek voor me dat ik in een noodtempo las, om te voorkomen dat mijn aandacht te veel afdwaalde.
Terugkijkend had ik op school dit probleem ook al, maar het was toen veel minder erg. Bovendien heb ik altijd een hoop gecompenseerd met mijn intelligentie, waardoor het niet opviel. Het heeft nog tientallen jaren geduurd voor ik begreep waardoor het in mijn eerste studiejaar ineens zo mis ging. De reden daarvan was, dat het leven ineens een stuk ingewikkelder was geworden sinds ik studeerde en op kamers woonde. Er kwam veel meer op me af, het leven had geen vanzelfsprekende structuur meer zoals toen ik thuis woonde, en al die dingen kon ik niet verwerken. Dit is het gevolg van de autistische stoornis die pas dertig jaar later bij mij werd geconstateerd.
Ik ben de rest van mijn leven ernstige concentratieproblemen blijven houden. In het derde jaar van de sociale academie ben ik met die studie gestopt (zij het om een andere reden) en ben ik in eerste instantie secretaresse geworden. Later ben ik psychologie gaan studeren. Hoewel ik een behoorlijk 'surplus' aan intelligentie had (rond mijn vijftigste is mijn intelligentie getest en bleek ik hoogbegaafd te zijn), heb ik dertien jaar over die studie gedaan. Het was een marteling, maar ik had er op een gegeven moment al zoveel tijd en inspanning in geïnvesteerd dat ik niet meer wilde opgeven. Dit kwam mede doordat ik al die tijd geloofde dat het mogelijk was, mijn concentratieproblemen op te lossen.
Ook in mijn latere werk als onderwijskundig onderzoeker speelden de concentratieproblemen mij parten. Ieder onderzoek begint nu eenmaal met een literatuurstudie, en dat was meteen al mijn zwakste punt. Daarnaast was het me bijna onmogelijk om nieuwe statistische technieken en computerprogramma's onder de knie te krijgen. Het zou in een aantal gevallen wel gelukt zijn als iemand het mij individueel had kunnen onderwijzen, maar dat was er natuurlijk niet bij. Je werd geacht dit soort dingen zelfstandig te kunnen. Deze behoefte aan individuele uitleg hangt eveneens samen met de autistische stoornis die ik later bleek te hebben.
Overige problemen
Tot de overige problemen die zich voordeden behoren vooral relationele problemen. Het is bijna niet onder woorden te brengen wat daar allemaal in misging. Het contact met mijn familie, vooral met mijn ouders, verliep al snel nadat ik op kamers was gaan wonen uiterst moeizaam. Ik ervoer het als erg benauwend en kon geen manier vinden om me eruit los te maken en me vrij te voelen. Een belangrijk punt in allerlei relaties was, dat ik absoluut niet in staat ben tot huichelen. Ik wilde altijd eerlijk kunnen zijn over mijn gevoelens, maar die weken blijkbaar zo af van wat mensen over het algemeen begrijpen en verwachten, dat dat in de praktijk niet mogelijk was. In elk geval niet zonder veel mensen van mij af te stoten en voortdurend conflicten en andere relationele problemen te hebben.
Ik heb veel vriendjes gehad maar het leidde nooit tot een goede, duurzame relatie. Het was eigenlijk nooit zo dat de ander en ik beiden voor elkaar kozen: óf ik wilde graag een relatie met die ander, óf die ander wilde dat met mij, maar het ging nooit samen. Ook zijn er in mijn leven veel vriendschappen spaak gelopen. In een aantal gevallen was het de ander die de vriendschap verbrak of het er stilzwijgend bij liet zitten; in andere gevallen verbrak ik zelf de relatie. Waar ik het meest last van had was het feit dat mijn gevoelens voor mensen plotseling sterk konden veranderen. Ik kon een tijdlang met veel plezier met iemand optrekken, en dan ineens was ik totaal niet meer geïnteresseerd. Op een gegeven moment werd ik om die reden kopschuw in het aangaan van nieuwe contacten: stel je voor dat ik wéér een vriendschap aanging met iemand in wie ik na een aantal maanden of jaren ineens niet meer geïnteresseerd zou zijn. Ook dit hangt ongetwijfeld samen met mijn autistische stoornis, al weet ik niet precies hoe. Waarschijnlijk zie ik in het begin alleen een bepaalde kant van mensen; als ik dan in de loop van de tijd ook een andere kant krijg te zien, kan ik daar niet mee omgaan. Ik zie óf de ene kant óf de andere, heel zwart-wit dus, en ben zelden in staat dat te mengen tot de grijstinten die zwart en wit samen kunnen opleveren.
Tot de overige problemen horen ook problemen in bijv. werk en in studie, anders dan concentratieproblemen. Die waren er eveneens in overvloed. Uiteraard is een deel daarvan terug te brengen tot relationele problemen. Verder liet mijn lichamelijke gezondheid al gauw te wensen over, ik werd een echte kwakkelaar, waarschijnlijk niet in de laatste plaats door de problemen die ik had met in- en doorslapen.
Psychiatrische hulp
Op de psychiatrische hulp die ik vanaf mijn negentiende jaar heb gehad, wil ik hier niet te diep ingaan. Maar om een idee te geven van de therapieën die ik heb gehad, een (niet volledige) opsomming: psychotherapie in analytical lines, creatieve therapie, een opname in een Therapeutische Gemeenschap voor (voornamelijk alcohol-)verslaafden, een opname ter observatie in de Jelgersmakliniek, Primal Therapie, studietherapie, Rogeriaanse therapie, haptotherapie...
In het begin ging het er vooral om dat ik niet kon leven met het enorme eetprobleem dat ik had; later waren de concentratieproblemen de belangrijkste reden om telkens weer hulp te zoeken.
Al die tijd was ik zwaar depressief, wat ik grotendeels aan mijn concentratieproblemen toeschreef. Pas in 2002 is er een einde gekomen aan mijn chronische depressiviteit. Inmiddels had ik toen echter wel de ziekte ME (chronische vermoeidheidssyndroom). Wat ik jarenlang had zien aankomen was waarheid geworden: tegen de tijd dat ik mijn psychische problemen zou hebben opgelost, zou ik lichamelijk ziek zijn.
Eindelijk op het juiste spoor
Toen ik tegen de vijftig liep, werd er in de media steeds meer aandacht besteed aan ADHD, op de meeste andere plaatsen op deze website gespeld als ad(h)d. Dat drong toen nog niet tot mij door; ik moest niet zoveel hebben van neurologische verklaringen voor psychische stoornissen. Ik geloofde meer in emotionele achtergronden. Via de nieuwsgroep talk.religion.course-miracle (zie de pagina over ACIM) raakte ik echter bevriend met een Canadese, die mij schreef dat ze ADD had (in Canada worden add en adhd vaak beide ADD genoemd). Hoewel ik het me niet goed meer kan herinneren, is toen waarschijnlijk ook bij mij het kwartje gevallen. Ik las er wat meer over, kwam op de 'hersenstormpagina' terecht (zie de pagina over ADD, ADHD), en was al snel tamelijk zeker van mijn zaak: 'Het is geen wonder dat mijn concentratieproblemen niet overgingen door psychotherapie, ik heb een vorm van ad(h)d en zo niet, dan toch iets wat er heel sterk op lijkt.'
Helaas kwam ik eerst bij een psycholoog terecht die weliswaar veel ervaring had met kinderen met ad(h)d, maar die het bij volwassenen waarschijnlijk nog niet zo goed kon herkennen. In elk geval vond hij dat hij mij de diagnose niet kon geven, ook al was hij ervan overtuigd dat zich in mijn hersenen dezelfde dingen afspeelden als bij mensen met ad(h)d.
Pas een paar jaar later had ik de moed bij elkaar geraapt om nog eens opnieuw te proberen de diagnose te krijgen. Ik was inmiddels verhuisd en in de regio waar ik nu woonde, was een psychiater die gespecialiseerd was in ad(h)d bij volwassenen. Ik kreeg een verwijzing van mijn huisarts en stond op de wachtlijst. Maar toen gebeurde er iets waardoor ik meer duidelijkheid over mijzelf kreeg dan ik ooit had gehad.
Man/Vrouw over hoogfunctionerend autisten
Op een avond keek ik naar een uitzending van het EO-programma Man/Vrouw over hoogfunctionerend autisten. In die uitzending kwamen een paar hoogfunctionerend autisten aan het woord, en van sommigen de partner. En in die mensen herkende ik mijzelf pas echt. Ze zeiden dingen als: 'Ik heb alles met m'n verstand moeten leren wat een ander met zijn gevoel doet', 'Ik wist altijd wel dat iets aan mij anders was dan aan anderen, maar ik wist nooit wát' en 'Ik begreep maar niet waarom anderen trouwden en een gezin stichtten, terwijl mij dat niet lukte.'
De A-spectrumlijst
Ik ben me in autistische stoornissen gaan verdiepen, onder andere door lid te worden van een maillijst over autisme, de A-spectrumlijst. Ik bleek veel van mijzelf te herkennen in de verhalen van moeders over hun kinderen met een autistische stoornis, bijvoorbeeld de enorme gevoeligheid voor 'de juiste' kleding en 'het juiste' eten, en het onvermogen om met plotselinge veranderingen om te gaan. Een van de volwassen leden van de lijst met een autistische stoornis vertelde iets over zichzelf dat ik eveneens sterk herkende: samen met haar psycholoog had ze ontdekt dat ze wel over haar gevoelens kon praten, maar niet terwijl ze ze voelde; het was het één of het ander. Als er iemand was in wie ik mijzelf herkende, was zij het wel. Later kwam ik haar in de nieuwsgroep nl.support.adhd+add tegen als Inca.
Kort samengevat had het gevoel van herkenning die het verschijnsel ad(h)d bij mij opriep, 2000 van de 3000 stukjes op hun plaats laten vallen van de puzzel die mijn leven tot dan toe was. Maar door de herkenning van het verschijnsel autistische stoornis vielen de overige 1000 stukjes op hun plaats.
De juiste psychiater
Ik begreep dat ik bij een psychiater die in ad(h)d bij volwassenen was gespecialiseerd niet aan het juiste adres was, vooral niet toen ik hoorde dat de psychiater bij wie ik op de wachtlijst stond, autistische stoornissen bij volwassenen juist weer niet zo goed herkende. Gelukkig werd mij op de A-spectrumlijst, door de moeder van een volwassen zoon met autisme, een psychiater aangeraden. Hij was eigenlijk jeugdpsychiater, maar af en toe diagnosticeerde hij een volwassene waarvan vermoed werd dat deze een stoornis in het autistisch spectrum had. Bij volwassenen zijn deze stoornissen namelijk vaak veel moeilijker te herkennen, en de volwassenenpsychiaters voelden zich niet altijd zeker van hun zaak.
Toen ik mijn vraag duidelijk had gemaakt, kon ik snel bij hem terecht. Het duurde niet lang of ik had een officiële diagnose ad(h)d, met de toevoeging dat ik de typische problemen in de informatie- of prikkelverwerking had, die ook mensen met een autisme-spectrumstoornis hebben. Verder dan dat wilde hij op dat moment niet gaan, en ik herkende mijzelf er voldoende in om er vrede mee te hebben. Ik was toen 50.
Ervaringen vergelijken
Inmiddels was ik lid van de nieuwsgroep nl.support.adhd+add, waar ook mensen lid van waren die zelf een aan autisme verwante stoornis hadden of een kind met een dergelijke stoornis. De nieuwsgroep nl.support.autisme bestond op dat moment nog niet. Na een half jaar begon de vraag opnieuw aan mij te knagen, of ik toch niet een autistische stoornis had. Of met 'problemen in de informatieverwerking' op dat punt eigenlijk wel alles was gezegd. Op een gegeven moment ben ik systematisch vragen gaan stellen aan de andere leden van nl.support.adhd+add. Hoe ervaren jullie dit? Is dit niet 'typisch auti'? Het lastige was namelijk dat ik, zolang ik de diagnose niet officieel had, voortdurend met mijzelf in discussie was. Ik was in gedachten voortdurend aan een fictieve ander aan het uitleggen hoe mijn problemen in elkaar zaten. Ik kon dat niet stoppen en het vrat energie.
De definitieve diagnose
Uiteindelijk heb ik opnieuw contact opgenomen met de hierboven genoemde psychiater. Ik legde hem een aantal dingen voor die ik inmiddels over mezelf te weten gekomen was, en kreeg tot mijn opluchting alsnog de diagnose 'Stoornis uit het autistisch spectrum'. Later heeft hij dit nader gespecificeerd door van 'een subtiele vorm van het Syndroom van Asperger' te spreken.
Vanaf dat moment is er veel ten goede veranderd, al heeft het me zeker een jaar of drie, vier gekost om deze nieuwe kennis over mijzelf een plek te geven. Het grote verschil met vroeger is dat ik niet langer hoef te proberen bepaalde dingen aan mijzelf te veranderen. Mijn grenzen liggen anders dan die van andere mensen, het luistert bij mij allemaal een stuk nauwer. Maar ik kan dat niet veranderen, ik kan het alleen maar accepteren, en de mensen die met mij omgaan vragen dat ook te doen.
Iets anders is dat ik dankzij mijn stoornis allerlei activiteiten ben gaan ontwikkelen
die na een paar jaar een levensvervulling bleken te worden. In 2004 schreef ik een boek
over autisme en eenzaamheid, dat in augustus 2005 uitkwam onder de titel
Een gat waar je hart zit. In 2003 was ik bovendien
gedichten gaan schrijven, zowel religieuze als niet-religieuze. In november 2006 kwam
mijn eerste bundel uit:
Overgave. Gedichten bij de Bijbel en Een Cursus in Wonderen.
Op de pagina Boeken is informatie te vinden over de tot nu toe
verschenen en momenteel in de maak zijnde boeken en dichtbundels.
Veel mensen die een lezing hebben bijgewoond of mijn boek hebben gelezen, vragen
me om een kort advies. In de herfst van 2007 is er bij mij thuis een lotgenotencontact
van start gegaan voor mensen met een autisme-spectrumstoornis uit de noordelijke provincies
(meer precies: Groningen, Friesland, Drenthe, de kop van Overijssel en de Noordoostpolder).
Dit alles geeft me veel voldoening.
Bijzondere vraag
In het najaar van 2007 vroeg iemand me tijdens een lezing of al deze activiteiten er nu ook voor gezorgd hadden dat mijn eenzaamheid doorbroken was. Het antwoord was op dat moment 'nee'. Mijn werkzaamheden gaven me veel voldoening, maar thuis sloeg de eenzaamheid vaak weer toe, vooral als ik moe was, te moe om te werken. Kort daarna echter merkte ik, dat juist deze vraag een ommekeer had gebracht. Hoe het kan weet ik niet, maar de vraag had iets van een opening gemaakt. Er lijkt niet langer sprake te zijn van 'een gat waar m’n hart zit' maar van 'een opening van mijn hart naar buiten'. En dat is toch wel een heel bijzonder effect van wat blijkbaar een bijzondere vraag was.