De Lachende Panda





 
Kenmerken

Hieronder geef ik een beschrijving en uitleg van de kenmerken van de autisme-spectrumstoornissen, gevolgd door een opsomming van deze kenmerken.
De beschrijving en de opsomming zijn niet volledig. Om te weten hoe het is om met autisme te leven, is ook de onderlinge samenhang en beïnvloeding van de verschillende kenmerken van belang. Voor meer begrip van deze stoornissen kan het daarom heel zinvol zijn om eens een lezing bij te wonen van een ervaringsdeskundige. Ook sommige professionele hulpverleners - in Nederland voornamelijk kinderpsychiaters - die zich oprecht in de aan hen toevertrouwde kinderen hebben verdiept, kunnen het leven met autisme inzichtelijk maken. Ik denk bijvoorbeeld aan professor Van der Gaag uit Nijmegen. In maart 2008 heb ik een lezing bijgewoond van Tony Attwood uit Australië, waarbij de tranen me tot een paar maal toe over de wangen liepen vanwege de herkenning en het besef dat alles zoveel beter kan gaan als je al op jonge leeftijd gediagnosticeerd wordt.

Voor meer informatie over ASS op deze site verwijs ik naar de pagina's Boeken, Dichten > Diversen, Levensverhaal, Lezingen en Literatuur. Voor lotgenotencontact en informatie op andere sites naar de pagina's Links, Maillijsten en Nieuwsgroepen.

De tekst van deze pagina is verder als volgt ingedeeld:

 
Kenmerken van de autisme-spectrumstoornissen (beschrijving)

Uit: B.J. van Kesteren (2009), Nodeloos gevangen. Herinneringen aan een opname. Nog niet gepubliceerd manuscript.

 
Verschillende uitingsvormen

Autisme-spectrumstoornissen kunnen veel verschillende uitingsvormen hebben. Dit heeft de volgende oorzaken:

  1. Hetzelfde probleem kan zich op verschillende manieren uiten. Bijvoorbeeld: de ene persoon met autisme sluit zich soms totaal af omdat hij overgevoelig is voor bepaalde geluiden. De andere persoon met autisme is net zo gevoelig voor geluiden, maar kan zich er niet voor afsluiten en wordt er daardoor volledig door overspoeld.
  2. De ernst van de stoornis kan verschillen.
  3. De ernst van afzonderlijke symptomen kan verschillen.
  4. De intelligentie maakt verschil. Intelligente mensen met autisme kunnen hun beperkingen ten dele compenseren of verbloemen en situaties waarin ze slecht functioneren, vermijden. Mensen met een lage intelligentie zijn daartoe niet of veel minder in staat.
  5. De uitingsvorm van de stoornis wordt beïnvloed door iemands karakter.

 
Relationele problemen

Bij alle stoornissen in het autismespectrum staan problemen in het contact met de buitenwereld centraal. Daarbij gaat het vooral om problemen in de omgang met mensen. Bij autisme in engere zin is er sprake van een sterke afweer van contact met anderen. Bij mildere vormen van autisme, zoals het syndroom van Asperger en pdd-nos, is deze afweer minder sterk; of er is niet zozeer sprake van afweer van contact, maar van een gebrekkig vermogen om werkelijk contact met anderen te maken.

Mensen met autisme hebben over het algemeen de behoefte om zich regelmatig op zichzelf terug te trekken en een tijd alleen te zijn - een behoefte die niet altijd te rijmen is met een soepele omgang met anderen. Deze behoefte is een reactie op het feit dat zij snel overprikkeld raken. Zie voor een uitleg hiervan de paragraaf Problemen in de informatieverwerking verderop.

Gevoel en verstand zijn bij mensen met autisme vaak slecht met elkaar in overeenstemming. Het ene moment overheerst het verstand en worden zij door anderen als kil en gevoelloos ervaren. Op andere momenten reageren zij volledig vanuit hun gevoel, en is er geen land met hen te bezeilen. Hun gedrag en de heftigheid ervan kan daarbij voor henzelf volkomen vanzelfsprekend zijn, terwijl de ander, die bijvoorbeeld een hoop agressie over zich heenkrijgt, totaal niet snapt waar het allemaal om te doen is en wat de aanleiding is voor deze heftige emoties.

Een belangrijke oorzaak voor problemen in de contactlegging is het feit dat mensen met autisme een gebrekkig inzicht hebben in de nonverbale aspecten van communicatie. Dat houdt in dat het moeilijk voor hen is om gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal op te merken of juist te interpreteren. Extra moeilijk is de situatie waarin iemands lichaamstaal iets anders uitdrukt dan dat wat hij of zij zegt. Veel mensen met autisme zijn erg naïef en geloven iedereen op zijn woord, vermoedelijk omdat ze signalen die met datgene wat de ander zegt in tegenspraak zijn, niet opmerken of niet juist interpreteren. Slechte ervaringen kunnen er vervolgens toe leiden dat ze juist niemand meer vertrouwen, of totaal niet weten wie ze wel kunnen vertrouwen en wie niet.

Bij intelligente autisten kan dit gebrek aan intuïtief begrip voor lichaamstaal ertoe leiden, dat zij een serieuze studie van het menselijk gedrag gaan maken en uiteindelijk experts worden in het doorzien van anderen. Maar weten wat een ander beweegt leidt helaas lang niet altijd tot het vermogen om daar ook op een goede manier mee om te gaan. Een psychiater die ik ken spreekt in dit verband van gevoeligheid tegenover feeling - autisten kunnen erg gevoelig zijn voor de gevoelens en de stemming die een ander uitstraalt, maar missen de feeling om daar op een effectieve manier op te reageren.

Mensen met autisme zelf vertonen zelf vaak weinig mimiek en/of lichaamstaal. Ook kan het zijn dat hun lichaamstaal iets anders lijkt uit te drukken dan doorgaans het geval lijkt. Je zou kunnen zeggen dat zij een 'andere lichaamstaal spreken' dan de gebruikelijke. Dat maakt het voor anderen dan weer moeilijker om hen te begrijpen en het werkt misverstanden in de hand.

Wat praktisch altijd als een opvallend kenmerk van mensen met autisme wordt genoemd, is hun gebrek aan inlevingsvermogen. De laatste jaren wordt dit in zoverre genuanceerd, dat er verschillende vormen van 'inleving' worden onderscheiden. Mensen met autisme kunnen, zoals uit het voorgaande blijkt, de gevoelens van anderen niet goed aan hun gezicht of houding aflezen. Velen zijn echter wel degelijk bereid rekening te houden met de gevoelens van een ander, als hen maar duidelijk gemaakt wordt wat die gevoelens zijn en hoe zij er rekening mee kunnen houden. Toch kunnen kinderen en volwassenen met autisme zich vaak dwingend gedragen. Het is hun manier om het leven overzichtelijk en leefbaar te maken of te houden; dit heeft te maken met de problemen in de informatieverwerking die verderop worden besproken.

Voor sommigen is het gemakkelijker, met dieren mee te voelen dan met mensen. Temple Grandin geeft daar in haar boek Emergence: labeled autistic een verklaring voor. Zo hebben dieren hebben vaak niet van die ingewikkelde manieren om hun werkelijke bedoelingen te verhullen, maar dit is slechts één van de punten die zij noemt.

Ook egocentrisch gedrag wordt in de literatuur genoemd als kenmerk van autisme. Een persoon met autisme is vaak geneigd te denken dat iedereen de wereld net zo ziet en beleeft als hijzelf. En ook al weet hij of zij verstandelijk dat dat niet zo is, het blijft moeilijk om er in elke situatie rekening mee te houden, en nog moeilijker om in te schatten hoe die ander de wereld dan ziet.

Mensen met autisme zijn in de regel niet of zeer slecht in staat tot liegen of huichelen. Dit neemt niet weg dat ook zij van tijd tot tijd onwaarheid (lijken te) spreken. Dat komt dan meestal doordat zij de werkelijkheid anders waarnemen en begrijpen dan anderen, en doordat zij zich vaak anders uitdrukken. Zowel hun onvermogen om te huichelen als het feit dat zij vaak verkeerd begrepen worden, waardoor men denkt dat zij onoprecht zijn, kan hen in problemen brengen. Een persoon met autisme kan een gemaakte afspraak bijv. heel anders hebben opgevat dan degene met wie de afspraak is gemaakt.

Hier komt nog bij dat er vaak iets mis is met de verbeeldingskracht van mensen met een autistische stoornis. Velen ontbreekt het grotendeels aan fantasie. Anderen hebben juist een zeer levendige verbeelding, waarbij zij fantasie en werkelijkheid slecht van elkaar kunnen onderscheiden. Dit leidt gemakkelijk tot misverstanden en tot de onterechte verdenking dat iemand opzettelijk liegt.

 
Taalgebruik

Mensen met autisme drukken zich vaak anders uit dan anderen - zo kunnen zij zich absoluter uitdrukken dan anderen of juist heel genuanceerd. Sommigen slaan veel denkstappen over waardoor zij voor anderen onbegrijpelijk zijn, anderen vermelden ieder detail, waardoor hun verhalen lang worden en de aandacht bij de toehoorder verslapt. Bij mensen met het syndroom van Asperger treft men vaak een wat ongebruikelijk, formeel taalgebruik aan.

Mensen met autisme zijn geneigd de woorden van een ander letterlijk op te vatten, letterlijker dan diegene het bedoelt. Zelf drukken zij zich vaak heel nauwkeurig uit, in die zin dat zij precies datgene bedoelen wat zij zeggen - niet meer en niet minder. Deze verschillen zijn vaak een bron van misverstanden, wat veel problemen met zich meebrengt in sociale en zakelijke contacten.

De neiging om dat wat de ander zegt letterlijk op te vatten, leidt ertoe dat figuurlijk bedoelde uitdrukkingen vaak niet worden begrepen. Denk aan uitdrukkingen als 'het achter de ellebogen hebben' of 'met je neus in de boter vallen'. Intelligente mensen met autisme zijn desondanks vaak goed in staat zich deze uitdrukkingen eigen te maken.

Het letterlijk nemen van uitdrukkingen heeft ook tot gevolg dat mensen met autisme meestal een gebrekkig inzicht hebben in de humor van niet-autisten. Dit wordt vaak gezien als een ontbreken van gevoel voor humor, maar dat is niet altijd terecht. Veel mensen met ASS hebben wel degelijk gevoel voor humor. Echter, hun humor verschilt vaak sterk van die van niet-autisten, waardoor hij door niet-autisten net zo min wordt herkend als omgekeerd het geval is.

Een ander probleem met humor is vermoedelijk een gering vermogen om afstand te nemen van de gevoelens die door grapjes en plagerijtjes worden geraakt. Men begrijpt dan wel dat iets als een grapje is bedoeld, maar kan het grapje niet waarderen.

 
Problemen in de informatieverwerking

Gedurende ons hele leven komt er informatie op ons af die verwerkt moet worden. In plaats van het woord informatie kun je ook het woord prikkels gebruiken. Autisten hebben allemaal moeite met het verwerken van de informatie of de prikkels die op hen afkomen. Dit leidt tot een scala aan ongewone en voor anderen vaak onbegrijpelijke gedragingen en problemen. Een gebrekkig vermogen om prikkels te verwerken kan zich uiten in overgevoeligheden, bijvoorbeeld voor geluiden, licht, geuren, textiel en aanrakingen. Kinderen met autisme hebben vaak sterke voorkeuren voor bepaalde voedingsmiddelen, en een sterke afkeer van andere.

Overgevoeligheid voor geluiden neemt vaak de vorm aan van een uiterst scherp gehoor, in die zin dat de persoon in kwestie veel zachtere of van verder komende geluiden kan horen dan anderen. Men kan zich bovendien vaak moeilijk voor geluiden afsluiten. Velen zijn alleen in staat zich voor storende geluiden af te sluiten wanneer zij zich voor alle prikkels afsluiten. Dit kan het moeilijk maken om in grote gezelschappen te verkeren, waar verschillende gesprekken door elkaar heen worden gevoerd. Doordat zij zich niet gedeeltelijk voor prikkels kunnen afsluiten, raken mensen met autisme snel overbelast door prikkels die door de meeste anderen goed worden verdragen of zelfs als aangenaam worden ervaren, zoals achtergrondmuziek.

Kleding kan grote problemen opleveren. Stoffen kunnen onverdraaglijk kriebelen, kleding kan qua model onprettig zitten, waardoor ze niet verdragen wordt.

Een andere manier waarop problemen in de informatieverwerking tot uiting komen, is dat mensen met autisme slecht in staat zijn tot het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Dit kan het moeilijk voor hen maken om keuzes te maken en beslissingen te nemen: als ieder detail net zo belangrijk is als het geheel, is er niets wat de doorslag geeft.

Een opvallend verschijnsel is het feit dat mensen met autisme veel moeite hebben met veranderingen, vooral (maar niet uitsluitend) als ze deze niet hebben voorzien. Dat laatste is bij kinderen met autisme vaak aanleiding tot heftige huil- of driftbuien. Ze voelen zich overvallen, raken daardoor uit hun evenwicht, kunnen niet aangeven waardoor dat komt en kennen geen andere uitweg voor hun plotselinge onvrede dan deze. Ook volwassenen met een stoornis uit het autistisch spectrum kunnen erg uit hun evenwicht raken als de oorspronkelijke plannen door een onverwachte gebeurtenis worden doorkruist.

Op grond van het voorgaande is het niet vreemd, dat mensen met een autistische stoornis een hoop dingen volgens vaste patronen doen. Daarbij kan het gaan om zinvolle patronen, maar ook om (voor anderen) zinloze rituelen. Rituelen (een lampje niet gewoon uit doen maar eerst uit, dan nog een keer aan en dan weer uit) kunnen een geruststellende uitwerking hebben. Bij kinderen zie je nogal eens dat zij iets wat één keer in een bepaalde situatie is gebeurd, elke volgende keer opnieuw verwachten.

Gedragingen als fladderen en wiegen zijn eveneens een gevolg van problemen in de informatieverwerking. Fladderen doet zich voor als een kind sterk overprikkeld is; langdurig wiegen heeft een rustgevende uitwerking.

 
Lichamelijke aspecten

Autisme heeft niet alleen invloed op de dingen die we meestal 'geestelijk'' noemen, maar uit zich ook op het lichamelijke vlak. Mensen met autisme zijn vaak motorisch onhandig. Dat kan zich op allerlei manieren uiten, zoals slecht zijn in diverse vormen van sport en het hebben van een onleesbaar of onregelmatig handschrift.

Een ander lichamelijk aspect van autisme dat zich vaak voordoet is een overgevoeligheid voor voedingsmiddelen, die zich onder meer kan uiten in klachten als eczeem of luchtwegproblemen. Ook darmproblemen doen zich vaak voor, alsmede een verminderde weerstand tegen infectieziekten. De overgevoeligheid voor prikkels kan mensen met autisme lichamelijk uitputten. Over het algemeen hebben veel (niet alle!) mensen met autisme dus een enigszins zwakke constitutie.

 
Vormen van contactlegging of het vermijden daarvan

Er worden in de regel drie (door sommigen vier) manieren onderscheiden waarop mensen met autisme zich gedragen als het gaat om contactlegging:

Aloof ofwel afzijdig, gereserveerd
Deze mensen gaan contact zoveel mogelijk uit de weg.

Passive ofwel passief
Deze mensen zoeken zelf geen contact, maar gaan soms wel in op initiatieven van anderen.

Active but odd ofwel bizar
Deze mensen nemen wel initiatief nemen tot contact, maar doen dit op een vreemde manier, bijv. door te spontaan te zijn tegenover vreemden of door anderen te claimen.

Formal, stilted ofwel formeel, houterig
Doorgaans worden deze mensen tot de active but odd-groep gerekend, sommige psychiaters zien het echter als een aparte groep.

 
'Milde' vormen van autisme?

Over het algemeen kan men niet zeggen dat iemand met een aan autisme verwante stoornis minder onder zijn of haar stoornis lijdt dan iemand met autisme in engere zin. Nu is de mate waarin mensen lijden natuurlijk zelden goed te vergelijken, en als het er op aankomt heeft dat ook helemaal geen zin. Bij mensen met een minder opvallende vorm van autisme is echter een aantal factoren aan te wijzen die het hebben van de stoornis extra pijnlijk maken. Daarom kun je ook eigenlijk niet van 'milde' vormen van autisme spreken. Zo is er het min of meer permanente besef van anders zijn; er is sprake van kwaliteiten (intelligentie, kunstzinnige kwaliteiten en andere) die door de stoornis niet uit de verf komen; vaak is er een sterk besef van voortdurend tekortschieten in eigen ogen en in die van anderen; het besef van een gebrekkig aanpassingsvermogen; en niet in de laatste plaats het feit dat anderen de stoornis niet (her)kennen en daardoor steeds opnieuw verwachtingen hebben waaraan men niet kan voldoen - maar waarvan ook bijna niet uit te leggen is waaróm men er niet aan kan voldoen.

Zoals gezegd, verschillende vormen van lijden met elkaar vergelijken is weinig zinvol, en als je dat toch probeert zal haast altijd een van beide partijen zich tekortgedaan voelen. Met het voorgaande hoop ik echter het idee weg te nemen dat 'minder autistisch zijn' automatisch betekent 'minder onder de stoornis lijden'.

 
Kenmerken van de autisme-spectrumstoornissen (opsomming)

Gebaseerd op
Baukje van Kesteren (2e druk, 2006). Een gat waar je hart zit. Eenzaamheid bij mensen met autisme. Amsterdam: B.V. Uitgeverij SWP. ISBN 978 90 6665 664 6

N.B. Autisme-spectrumstoornissen kunnen zich op veel verschillende manieren uiten. De onderstaande kenmerken komen dan ook niet bij alle mensen met een dergelijke stoornis voor, en niemand heeft alle kenmerken! Sommige kenmerken sluiten elkaar zelfs uit; bijvoorbeeld: er zijn mensen met autisme die weinig tot geen fantasie hebben, anderen hebben wél fantasie maar kunnen fantasie en werkelijkheid niet goed van elkaar onderscheiden.
Voor de contactlegging geldt dat deze door sommigen 'actief vermeden' wordt, terwijl anderen wel actief contact zoeken maar op een vreemde manier. Ook dit zijn eigenschappen die elkaar uitsluiten. Het idee dat iemand niet autistisch zou zijn omdat hij wel fantasie heeft of wel contact zoekt met anderen is dus een misverstand.

 
Problemen in de contactlegging

 
Taalgebruik

 
Problemen in de informatieverwerking

 
Lichamelijke aspecten

 
Overige aspecten

 
Vormen van contactlegging (of het vermijden daarvan):

 

Welkom | ACIM | ADD/ADHD overzicht | ADD en ADHD | Artikelen | Autisme, ASS | Bekroonde gedichten | Boeken
Columns | Cora | E-mail | Dichtbundels | Dichten | Dichten - diversen | Foto's | Gastenboek | Genezing? | Handleiding
In de media | Interviews | Levensverhaal | Lezingen | Lezingen, archief | Links | Literatuur | Maillijsten | ME/CVS
Nieuwsgroepen | Recensies | Schrijven | Sitemap | Verhalen | Verstrooid | Voorlezen | Weblog | Welkom

Datum laatste wijziging: 18 juli 2010