Cora Spies
28 december 1950 - 25 februari 2003
Indeling van deze pagina:
In memoriam
Cora Spies was een vriendin en mede-patiënte van mij. Ik heb haar rond 1995 leren kennen via een oproepje in MEdium, het blad van de Nederlandse patiëntenvereniging voor ME-patiënten. Cora was toen een jaar of twee ziek - nog niet zo lang als ik, maar wel veel ernstiger. Ik heb haar niet anders dan bedlegerig gekend en ze was al die tijd aangewezen op thuiszorg en hulp van anderen. Zowel thuiszorg als hulp van anderen is echter een schaars goed voor de meeste chronisch zieken. Bij de thuiszorg spelen de bekende financiële en personele tekorten in de zorgsector een rol. En na een aantal jaren ziek zijn verliezen de meesten veel van hun sociale contacten, terwijl er weinig nieuwe bij komen. Dit gebeurt des te meer als je geen partner hebt en bent aangewezen op je eigen mogelijkheden om mensen te ontmoeten. De nieuwe contacten die erbij komen zijn bovendien ten dele contacten met lotgenoten, die weliswaar veel morele steun, maar weinig praktische hulp kunnen bieden.
Cora was schilderes en beeldhouwster geweest, maar sinds ze ME had, was beeldhouwen te zwaar voor haar. Wel schilderde ze nog van tijd tot tijd. Toen ik haar een paar jaar kende, verhuisde ze naar een aangepaste woning waar ze tot haar grote blijdschap een kamer had die ze als atelier kon gebruiken. Schilderen moest echter vanuit haar bed gebeuren, want rechtop zitten was er bijna niet meer bij. Haar gezondheidstoestand ging in die jaren ook snel achteruit. Er waren tijden dat schilderen niet meer lukte en dat haar enige (nachtelijke) activiteit bestond uit het bekijken van boeken over kunst. (Ze was vaak 's nachts wakker terwijl ze overdag vele uren in een diepe slaap lag, die meer weghad van een coma.) Kunstboeken had ze in grote hoeveelheden toegestuurd gekregen nadat een vriendin een oproepje in het maandblad Midi had geplaatst. Ze was ontzettend blij en dankbaar voor alles wat ze naar aanleiding van dat oproepje toegestuurd kreeg.
Naast ME had Cora neurologische klachten, die sterk deden denken aan MS. Ook deze neurologische klachten werden erger en erger. Om die reden, en omdat er tot nu toe niets gevonden was wat met succes behandeld kon worden, werd Cora begin 2003 een paar weken opgenomen in het ziekenhuis voor een aantal neurologische onderzoeken. Het ging om onderzoeken die op zichzelf wel poliklinisch hadden kunnen plaatsvinden, maar Cora was te zwak om verschillende malen van huis naar het ziekenhuis vervoerd te worden en weer terug. Weliswaar zou ook een ziekenhuisopname een uitputtingsslag voor haar zijn, maar het idee dat er misschien eindelijk een behandelbare afwijking zou worden gevonden, wekte weer hoop. De verwachtingen waren hoog gespannen.
Helaas leverden de onderzoeken niets op. Cora bleef nog iets langer in het ziekenhuis dan gepland, zodat er ook een gesprek met een revalidatie-arts kon plaatsvinden. Maar in een opname in een revalidatiecentrum hadden noch Cora zelf, noch de mensen in haar directe omgeving (waaronder ik) veel vertrouwen. Om een revalidatieprogramma te kunnen volgen moet je toch een bepaalde 'basis-fitheid' hebben; voor Cora was, net als voor veel andere ME-patiënten, iedere prikkel er een te veel, en haar eigen huis was de enige plaats waar ze zonder onnodige extra belasting kon verblijven.
Nu had Cora in het laatste halfjaar bijna niet meer kunnen slapen. Ze kreeg zware slaaptabletten, waar andere mensen een etmaal van onder zeil zouden zijn; zij sliep er hooguit een uur of twee op. En dit, terwijl ze al zo verschrikkelijk uitgeput was. Haar wanhopige wens om een keer te kunnen slapen en daardoor uit te kunnen rusten, heeft gemaakt dat ze op een gegeven moment meer medicijnen heeft ingenomen dan goed voor haar was. Een gezond lichaam had die medicijnen nog wel kunnen verdragen - het hare niet meer. Ze is in coma geraakt, is later nog even bij geweest en heeft toen nog even iets tegen haar vriendin Henny kunnen zeggen, maar is vervolgens langzaam de dood in gegleden.
Gedichten
In de laatste jaren van haar leven heeft Cora niet alleen geschilderd, maar ook gedichten geschreven. Als een posthume hommage plaats ik hieronder een aantal van deze gedichten. Overname en/of verdere verspreiding van deze gedichten is uitsluitend toegestaan met vermelding van de naam van de auteur.
Heimwee
Heimwee
naar mijn vroegere bestaan
actie, in allerlei vormen
schilderen wanneer je wilt
weggaan wanneer je wilt
rondreizen met een tentje door het buitenland
wanneer je wilt.
En nu, wanneer ik wil,
belemmert mij m'n lijf.
Heimwee
naar een vroeger bestaan.
Cora Spies
ME, de gevolgen
Cijfers, getallen
vallen zomaar uiteen, als losse flodders
woorden kunnen een ander woord weergeven
wat een andere bedoeling heeft
wat niet mijn woord is wat ik wil gebruiken.
'k Ga me dom voelen
en weet, het hoort bij het ziek zijn
maar 't is zo zwaar.
Cora Spies
Geluidloos
Mijn lied, onhoorbaar,
bezingt het leven
zonder de trilling van het geluid
geluidloos.
Cora Spies
(zonder titel 1)
Vanuit deze verstilde plek vanuit mijn bed
volg ik de mensen, de omgeving en maatschappij
probeer te blijven wie ik ben.
Ik, Cora, met mijn waarden, normen en karakter
probeer met wat ik kan
er toch te zijn.
Cora Spies, 2 februari 2002
(zonder titel 2)
Mijn vriend de nacht vergezelt mij
omgeeft me met stilte
en ik wacht tot de dag,
hopend dat ik wegzak
en weer tevoorschijn kom
tegen de nacht.
Even zie ik de dag niet zitten:
te blij voor mijn uitgeputte lijf.
Cora Spies, 11 maart 2002
(zonder titel 3)
Zomaar een kaartje
zomaar een knuffel
wat was ik blij!
Ik zond een knuffel terug
en ik hoop:
jij bent net zo blij.
Cora Spies
(zonder titel 4)
Dwalend door het huis, dolend, onrustig
zoekend naar een plek
mijn plek
die onderweg verloren is gegaan.
Ik kan hem niet vinden
ben 'm kwijt.
Cora Spies
Twee aforismen
Woorden te veel
gebaren te vaak te weinig.
Cora Spies
Ik sloeg een deur dicht
maar weet nog steeds niet, welke.
Cora Spies